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1001 pequenos nadas...

...que são tudo, ou apenas esboços da essência de uma vida entre as gentes e as coisas, captados pelo olhar e pela mente livre, curiosa e contemplativa. Por tudo isto e tudo o resto: É PROIBIDA A ENTRADA A QUEM NÃO ANDAR ESPANTADO DE EXISTIR

1001 pequenos nadas...

...que são tudo, ou apenas esboços da essência de uma vida entre as gentes e as coisas, captados pelo olhar e pela mente livre, curiosa e contemplativa. Por tudo isto e tudo o resto: É PROIBIDA A ENTRADA A QUEM NÃO ANDAR ESPANTADO DE EXISTIR

"Estou a perder os meus ontens..."

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Nós, as pessoas nas primeiras fases da Alzheimer, ainda não somos completamente incompetentes. Não estamos desprovidos de linguagem ou de opiniões relevantes ou de períodos alargados de lucides. No entanto, não somos suficientemente competentes para nos poderem ser confiadas as muitas exigências e responsabilidades das nossas vidas anteriores. Sentimo-nos como se não estivéssemos aqui nem ali, como uma personagem louca, de um livro para crianças, numa terra bizarra. É uma posição muito solitária e frustrante. (...)

(...) A minha realidade é completamente diferente daquela que era ainda há bem pouco tempo. E está distorcida. Os caminhos neurais que uso para tentar comprrender o que as pessoas dizem, o que eu penso e aquilo que está a acontecer à minha volta estão bloqueados com amilóide. Luto para encontrar as palavras que quero dizer em uitas vezes dou por mim a dizer as palavras erradas. Não consigo avaliar com confiança distâncias espaciais, o que significa que deixo cair coisas, caio muito e sou capaz de me perder a dois quarteirões de casa. E a minha memória a curto prazo está presa apenas por um ou dois fiozinhos esgaçados. 

Estou a perder os meus ontens. Se me perguntassem o que fiz ontem, o que aconteceu, o que vi e senti e ouvi, teria dificuldade em vos dar pormenores. (...) Não me lembro de ontem nem do ontem antes desse. 

E não tenho controlo sobre os ontens que conservo e aqueles que são eliminados. Esta doença não admite negociações. (...)

Temo frequentemente o dia de amanhã. E se acordar e não souber quem é o meu marido? E se não souber onde estou ou não me reconher a mim própria no espelho? Quando é que deixarei de ser eu? 

(...)

Receber um diagnóstico de Alzheimer é como ser marcada com uma letra escarlate. Isto não é quem eu sou, uma pessoa com demência. É como eu me defini a mim própria, por algum tempo, e como os outros continuam a definir-me. Mas eu não sou aquilo que digo ou aquilo que faço. Sou fundamentalmente mais do que isso. 

Sou uma esposa, mãe, amiga e futura avó. Ainda sinto, compreendo e sou digna do amor e alegria dessas relações. Ainda sou uma participante activa na sociedade. O meu cérebro já não trabalha bem, mas uso os meus ouvidos para ouvir incondicionalmente, os meus ombros para que neles chorem, e os meus braços para abraçar outras pessoas com demência. (...) Não sou uma pessoa moribunda. Sou uma pessoa que vive com Alzheimer. Quero fazer isso o melhor que conseguir. 

(...)

Por favor, não olhem para a nossa letra escarlate e não nos ponham de lado. Olhem-nos nos olhos, falem directamente connosco. Não entrem em pânico nem levem a mal se cometermos erros, porque vamos cometê-los. Vamos repetir-nos, vamor perder coisas e vamos perder-nos. Vamos esquecer o vosso nome e o que disseram há dois minutos. Vamos também tentar ao máximo compensar e ultrapassar as nossas perdas cognitivas.

Encorajo-vos a darem-nos força, não a limitar-nos. (...) Trabalhem connosco. Ajudem-nos a a desenvolver ferramentas para contornar as nossas perdas de memória, de linguagem e de cognição e a funcionar apesar delas. Encorajem o envolvimento em grupos de apoio. Podemos ajudar-nos uns aos outros, tanto as pessoas com demência com aquelas que cuidam delas, a navegar através desta terra bizarra de nem aqui, nem lá. 

Os meus ontens estão a desaparecer e os meus amanhãs são incertos, então o que tenho para viver? Vivo para cada dia. Vivo no momento. (...) Mas lá porque o esquecerei amanhã, isso não significa que não tenha vivido cada segundo dele hoje. Esquecerei o dia de hoje, mas isso não quer dizer que hoje não tenha tido importância. (...)

"O meu nome é Alice", Lisa Genova