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1001 pequenos nadas...

...que são tudo, ou apenas esboços da essência de uma vida entre as gentes e as coisas, captados pelo olhar e pela mente livre, curiosa e contemplativa. Por tudo isto e tudo o resto: É PROIBIDA A ENTRADA A QUEM NÃO ANDAR ESPANTADO DE EXISTIR

1001 pequenos nadas...

...que são tudo, ou apenas esboços da essência de uma vida entre as gentes e as coisas, captados pelo olhar e pela mente livre, curiosa e contemplativa. Por tudo isto e tudo o resto: É PROIBIDA A ENTRADA A QUEM NÃO ANDAR ESPANTADO DE EXISTIR

"O meu nome é Alice", agora o filme

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O problema de lermos um livro antes de vermos um filme é que já sabemos tudo o que vai acontecer e acabamos sempre a pensar "então isto e aquilo que vem no livro, não aparece aqui?". Neste caso não foi excepção; muitos momentos e pormenores desapareceram no filme e algumas coisas foram mesmo alteradas. Vale-nos a Julianne Moore, que está enorme, magnífica, estupenda no seu papel de Alice (and the oscar goes to...) e a temática do filme, que para mim me é extremamente "querida", não só porque é a minha realidade profissional, mas também porque é uma realidade que me assusta tremendamente e este filme consegue assustar-nos, consegue abrir-nos os olhos, consegue mostrar-nos o sofrimento impossível e impensável que é o de saber que aos poucos vamos deixar de ser nós e perder precisamente tudo aquilo que somos. 

«O meu nome é Alice», Lisa Genova

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O mundo de Alice é quase perfeito. É professora em Harvard, vive com o marido uma relação que resiste à passagem dos anos, às exigências da carreira, à partida dos filhos. E tem também uma mente brilhante, admirada por todos, uma mente que não falha… Um dia porém, a meio de uma conferência, há uma palavra que lhe escapa. É só uma palavra, um brevíssimo lapso. Mas é também um sinal, o primeiro, de que o mundo de Alice começa a ruir.
Seguem-se as idas ao médico, as perguntas, os exames e, por fim, a certeza de um diagnóstico terrível. Aos poucos, quase sem dar por isso, Alice vê a vida a fugir-lhe das mãos. Ama o marido intensamente, ama os filhos, e todos eles estão ali, à sua volta. Ela é que já não está, é ela que se afasta, suavemente embalada pelo esquecimento, levada pela doença de Alzheimer.
O Meu Nome É Alice é a narrativa trágica, dolorosa, de uma descida ao abismo. É o retrato de uma mulher indomável, em luta contra as traições da mente, tenazmente agarrada à ideia de si mesma, à memória da sua vida, à memória de um amor imenso.

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   Antes do filme, o livro. E que livro. Sou suspeita para fazer qualquer tipo de comentário relativamente a um livro que gira em torno de uma doença que tanto me fascina, que tanto me assusta e com a qual lido diariamente, felizmente apenas a nível profissional. 

   Mantendo o título original, "Still Alice", que faz muito mais sentido quando falamos em esquecer quase tudo do que somos, este livro é uma verdadeira pérola que devorei em menos de 48h (calma, também não fiz mais nada para além de o ler e curar uma gripe repentina) e que nos oferece um cheirinho do que poderá ser viver com doença de alzheimer precoce, do ponto de vista do próprio doente. É certo que todo ele é ficcionada, mas o facto de ser escrito por uma psicóloga que conhece a realidade e o facto de eu própria conhecer alguma dessa mesma realidade, torna-o humanamente real e doloroso. As fases iniciais desta doença são de uma dor imensa para quem sofre dela, dor essa que gradualmente passa do sujeito que a tem e a vai esquecer, como a tudo o resto, para os cuidadores. De que forma, qualquer um de nós, aguentaria viver a saber que daqui a um minuto já esqueceu o que aconteceu agora, que amanhã não se recordará de hoje e que um dia não se recordará de quem é, de quem são os seus ou do que já viveu? Já imaginaram o quando custará saber que vamos esquecer tudo? Que vamos deixar de ser nós? 

   Leiam. Vale muito a pena. 

   E agora espero ansiosamente por um excelente desempenho da Julliane Moore! 

"Estou a perder os meus ontens..."

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Nós, as pessoas nas primeiras fases da Alzheimer, ainda não somos completamente incompetentes. Não estamos desprovidos de linguagem ou de opiniões relevantes ou de períodos alargados de lucides. No entanto, não somos suficientemente competentes para nos poderem ser confiadas as muitas exigências e responsabilidades das nossas vidas anteriores. Sentimo-nos como se não estivéssemos aqui nem ali, como uma personagem louca, de um livro para crianças, numa terra bizarra. É uma posição muito solitária e frustrante. (...)

(...) A minha realidade é completamente diferente daquela que era ainda há bem pouco tempo. E está distorcida. Os caminhos neurais que uso para tentar comprrender o que as pessoas dizem, o que eu penso e aquilo que está a acontecer à minha volta estão bloqueados com amilóide. Luto para encontrar as palavras que quero dizer em uitas vezes dou por mim a dizer as palavras erradas. Não consigo avaliar com confiança distâncias espaciais, o que significa que deixo cair coisas, caio muito e sou capaz de me perder a dois quarteirões de casa. E a minha memória a curto prazo está presa apenas por um ou dois fiozinhos esgaçados. 

Estou a perder os meus ontens. Se me perguntassem o que fiz ontem, o que aconteceu, o que vi e senti e ouvi, teria dificuldade em vos dar pormenores. (...) Não me lembro de ontem nem do ontem antes desse. 

E não tenho controlo sobre os ontens que conservo e aqueles que são eliminados. Esta doença não admite negociações. (...)

Temo frequentemente o dia de amanhã. E se acordar e não souber quem é o meu marido? E se não souber onde estou ou não me reconher a mim própria no espelho? Quando é que deixarei de ser eu? 

(...)

Receber um diagnóstico de Alzheimer é como ser marcada com uma letra escarlate. Isto não é quem eu sou, uma pessoa com demência. É como eu me defini a mim própria, por algum tempo, e como os outros continuam a definir-me. Mas eu não sou aquilo que digo ou aquilo que faço. Sou fundamentalmente mais do que isso. 

Sou uma esposa, mãe, amiga e futura avó. Ainda sinto, compreendo e sou digna do amor e alegria dessas relações. Ainda sou uma participante activa na sociedade. O meu cérebro já não trabalha bem, mas uso os meus ouvidos para ouvir incondicionalmente, os meus ombros para que neles chorem, e os meus braços para abraçar outras pessoas com demência. (...) Não sou uma pessoa moribunda. Sou uma pessoa que vive com Alzheimer. Quero fazer isso o melhor que conseguir. 

(...)

Por favor, não olhem para a nossa letra escarlate e não nos ponham de lado. Olhem-nos nos olhos, falem directamente connosco. Não entrem em pânico nem levem a mal se cometermos erros, porque vamos cometê-los. Vamos repetir-nos, vamor perder coisas e vamos perder-nos. Vamos esquecer o vosso nome e o que disseram há dois minutos. Vamos também tentar ao máximo compensar e ultrapassar as nossas perdas cognitivas.

Encorajo-vos a darem-nos força, não a limitar-nos. (...) Trabalhem connosco. Ajudem-nos a a desenvolver ferramentas para contornar as nossas perdas de memória, de linguagem e de cognição e a funcionar apesar delas. Encorajem o envolvimento em grupos de apoio. Podemos ajudar-nos uns aos outros, tanto as pessoas com demência com aquelas que cuidam delas, a navegar através desta terra bizarra de nem aqui, nem lá. 

Os meus ontens estão a desaparecer e os meus amanhãs são incertos, então o que tenho para viver? Vivo para cada dia. Vivo no momento. (...) Mas lá porque o esquecerei amanhã, isso não significa que não tenha vivido cada segundo dele hoje. Esquecerei o dia de hoje, mas isso não quer dizer que hoje não tenha tido importância. (...)

"O meu nome é Alice", Lisa Genova

Porque um dia podemos deixar de sermos nós

Vale a pena perdermos uns minutinhos a ler este testemunho de alguém diagnosticada com doença de Alzheimer: 

Qualquer dia, Menino Jesus, talvez deixe de saber governar-me sozinha; talvez deixe de saber lavar-me, vestir-me, de andar; talvez deixe de saber o que digo; talvez comece a ter que usar fraldas. Talvez, Menino Jesus, passe a ser outra vez bébé e desaprenda tudo quanto fui aprendendo ao longo de tantos anos. Talvez me sinta perdida, sem compreender onde estou, que dia é, quem são as pessoas que me rodeiam. Talvez possa até haver alturas em que já nem saiba quem sou. E então, Menino Jesus, é natural que ninguém da minha família tenha condições físicas e psicológicas para  tomar conta de mim. É natural, Menino Jesus. É triste, mas é natural que eu tenha que ir para um lar.   Mas, ó Menino Jesus, por favor, não me deixes ir para um lar daqueles que parecem a sala de espera da Morte, onde todos os velhos estão sentados a olhar o vazio, apenas à espera, à espera de partir para o Além.  Eu sei, Menino Jesus, que ser empregada num lar de velhos é um trabalho difícil. Ganha-se mal e o trabalho é duro. Não é agradável mudar fraldas, dar banho a corpos velhos, falar com pessoas que não ouvem ou não percebem o que dizemos. Mas, Jesus Menino, enche os corações dos que trabalham em lares, de ternura, de afecto, de respeito, para que não me gritem quando eu não entender o que me dizem, para que nunca me tratem como uma coisa, mas sempre como pessoa. E que quanto mais “vazia de mim” estiver, quanto mais pobre de corpo e de inteligência, mais me atendam, mais me escutem. Que nunca se esqueçam dos meus remédios, que nunca me dêem remédios a mais para eu ficar calada e quieta, que não me deixem ficar sentada ou deitada para sempre, a olhar o vazio, o tecto, à espera da morte.

http://alzheimerportugal.org/pt/text-0-16-76-176-testemunho-de-fernanda-ruaz

Dia Mundial da Doença de Alzheimer

«Em primeiro lugar, devíamos tratar de entender, através dos olhos do doente, o universo em que este se encontra imerso. Importa compreender que uma pessoa com Alzheimer é alguém que experimenta um processo neurológico que faz com que a sua relação com o mundo mude progressivamente.»
Dr. José Luis Molinuevo, "Viver com Alzheimer"

 

   Acho que posso dizer que tenho "a sorte" de lidar de perto e diariamente com o universo Alzheimer. Sorte, primeiro porque até à data lido com este mal apenas profissionalmente; e sorte, porque lidar de perto com estas coisas nos dá, como já várias vezes aqui o referi, uma bagagem emocional indispensável para sabermos valorizar a vida que temos e aquilo que nos acontece.

   Alzheimer é sofrimento. Sofrimento sobretudo para quem lida com que sofre da doença e não tanto para quem a carrega. É certo que numa fase inicial, quando a doença é apenas doença e não demência, o portador sofre com o diagnóstico e com aquilo que ele representa futuramente. Como em muitas outras doenças, não há cura e sabemos desde logo que, não morrendo de Alzheimer, morreremos com Alzheimer e as suas complicações. Mas sabemos sobretudo que, um dia, tudo vai ser nada e vazio e todos os dias nos vamos esquecer de quem somos, de quem fomos e de quem são os nossos ou, simplesmente, do que é o mundo que nos rodeia. E é neste momento que quem mais sofre são os familiares/cuidadores, porque o doente está já num estado de alheamento da realidade que o transforma em nada, ainda que, e a experiência têm-me mostrado isso várias vezes, aparentem ser as pessoas mais felizes do mundo. É esse alheamento da realidade que lhes traz essa felicidade, muito semelhante à inocência de uma criança - não sei quem sou, quem fui, o que se passa, o que se passou ou que poderá vir e por isso sou apenas e só feliz, com um cérebro vazio, mas que ainda me deixa sorrir. Mas a experiência também me tem mostrado que há casos em que a evolução da doença não é assim tão positiva, mas sim marcada pela agressividade, pela instabilidade emocional e por uma grande agitação comportamental. Independentemente da personalidade prévia do doente, a doença manifesta-se de múltiplas e imprevisíveis formas, sem que o doente tenha consciência ou culpa dessas manifestações, o peso maior é, sem dúvida, para quem assiste a esta perda de identidade.

   Acredito que somos aquilo que vivemos, fazemos e sentimos. E tudo isto está armazenado no nosso cérebro (e não no nosso coração, como romanticamente gostamos de pensar) sob a forma de memórias. Somos feitos de memórias. Desde as mais simples, que me permitem saber o que é um gato ou um cão e escrever cada letra deste texto formando palavras, até aquelas que ajudam a formar a nossa personalidade e criam o nosso álbum de recordações interno, pessoal e intransmissível. E se eu perder tudo isto? E se eu não conseguir aceder a essas recordações? E se eu me esquecer do que é um gato? E se eu não reconhecer o meu marido, os meus filhos, a minha família? E se eu não souber se é de manhã, de tarde ou de noite, inverno ou verão, segunda ou sexta-feira? E se eu nunca souber onde estou ou que faço ali? E se eu olhar para as minhas mãos e não as reconhecer como minhas?

   E se eu me olhar ao espelho e não me reconhecer?

   Enquanto a resposta a todas estas questões for "mas eu consigo", devemos estar gratos, seja ao que ou a quem for. Mas não devemos esquecer nunca que, um dia, o esquecimento pode chegar aos nossos ou aos nossos...

   É importante não esquecer...

 

A propósito deste dia: http://www.publico.pt/sociedade/noticia/um-filho-nao-tem-cabelos-brancos-1670223

A solidão de quem cuida

Tememos a solidão porque esta nos faz sentir vulneráveis, a não ser que sejamos pessoas com uma grande capacidade resolutiva interior, com uma grande capacidade para sentir a unidade que integramos. Porque motivo nos faz a solidão sofrer? Porque o ser humano não nasceu para estar sozinho. O ser humano é em função das suas relações. A sua existência não é uma existência solitária, pelo que, para a cuidadora de alguém que padece de Alzheimer, imaginar o futuro no qual, possivelmente, possa vir a ficar sozinha, sem a possibilidade de partilhar a sua vida com alguém e de continuar a relacionar-se com essa pessoa que ama, provoca inevitavelmente medo. A cuidadora vive dia-a-dia o luto vivo da doença, e a solidão, para ela, não é um mero conceito. É uma realidade próxima que se manifesta a cada momento no seu companheiro, pai ou mãe, cujas capacidades vitais deixaram de ser as de antes, que se foram diluindo com o tempo.

"Viver com Alzheimer", Dr. José Luis Molinuevo