...que são tudo, ou apenas esboços da essência de uma vida entre as gentes e as coisas, captados pelo olhar e pela mente livre, curiosa e contemplativa. Por tudo isto e tudo o resto: É PROIBIDA A ENTRADA A QUEM NÃO ANDAR ESPANTADO DE EXISTIR
...que são tudo, ou apenas esboços da essência de uma vida entre as gentes e as coisas, captados pelo olhar e pela mente livre, curiosa e contemplativa. Por tudo isto e tudo o resto: É PROIBIDA A ENTRADA A QUEM NÃO ANDAR ESPANTADO DE EXISTIR
Juntem um grupo de pessoas: conhecidos, amigos, familiares, o que quiserem. Deixem-nos conviver durante algum tempo e atentem nos assuntos que vêm à baila. Qual é aquele que NUNCA falha? Qual é, qual é? Isso mesmo, boa! Esta era fácil! Doença, doenças e doencinhas. As nossas, as dos nossos, as dos outros e as dos que não conhecemos mas ouvimos falar.
Quem é que consegui ter um Natal, uma passagem de ano ou um almoço de família sem que se falasse de alguma doença? Se há alguém que possa pôr o dedo no ar que fique já a saber que o invejo com todas as forças do meu ser! Falar de doenças tende a tornar-se uma epidemia maior que a própria doença. E o que eu gostava mesmo de perceber é de onde vem esta necessidade do ser humano em relembrar, reviver e repetir o que de negativo há na vida. É que fazendo assim uma análise rápida, a primeira justificação que encontro é a de o ser humano gostar mesmo muito de ser "o coitadinho" da mesa, ao ponto de se gerarem verdadeiras batalhas pela doença mais grave ou pelo sofrimento mais desumano.
É simples: não percebo, não concordo, não tenho paciência, não alimento. E a minha explicação é simples: o que é que é importante nesta vida: a doença ou a saúde? Devemos estar gratos pela doença ou pela saúde? O que é melhor de cantar aos sete ventos: que estamos ou estivemos doentes ou que temos saúde (se bem que, enquanto houver saúde que nos permita falar incansavelmente da doença é porque a coisa não está tão má assim)?
Saúde, saúde, saúde. Deverá ser sempre uma palavra de ordem na nossa vida. O maior dos desejos. O mais forte dos pedidos. A maior das bençãos. Aquilo por que devemos estar mais gratos. Saúde. Saúde da que nos permite viver e conviver e rir e saltar e disparatar e fazer tudo aquilo que nos dá na real gana e nos preenche. É a saúde que conta. Então, por favor, por favor muito grande, PAREM DE FAZER DA DOENÇA O MAIOR E MELHOR TEMA DE CONVERSA. Agradeçam pela saúde. Esqueçam a doença. Pisem-na. Atirem-na para o fundo do baú do cérebro. E sobretudo, deixem-na à porta de qualquer momento de convívio. Em último caso, lembrem-se daquela coisa do "más energias atraem maus acontecimentos". Quem sabe se o elogio da saúde não trará mais saúde?
Tememos a solidão porque esta nos faz sentir vulneráveis, a não ser que sejamos pessoas com uma grande capacidade resolutiva interior, com uma grande capacidade para sentir a unidade que integramos. Porque motivo nos faz a solidão sofrer? Porque o ser humano não nasceu para estar sozinho. O ser humano é em função das suas relações. A sua existência não é uma existência solitária, pelo que, para a cuidadora de alguém que padece de Alzheimer, imaginar o futuro no qual, possivelmente, possa vir a ficar sozinha, sem a possibilidade de partilhar a sua vida com alguém e de continuar a relacionar-se com essa pessoa que ama, provoca inevitavelmente medo. A cuidadora vive dia-a-dia o luto vivo da doença, e a solidão, para ela, não é um mero conceito. É uma realidade próxima que se manifesta a cada momento no seu companheiro, pai ou mãe, cujas capacidades vitais deixaram de ser as de antes, que se foram diluindo com o tempo.
«Hoje em dia, quando me perguntam quanto tempo vou continuar a cuidar da minha mãe, responde sempre, "Pelo menos mais um dia!"»
"Viver com Alzheimer". Dr. José Luis Molinuevo
Porque cuidar é isto; viver um dia de cada vez. Ou deixar a vida correr e arrastar-se dia após dia, hora após hora, minuto após minuto...sem nunca saber o que esperar do instante seguinte. No fundo, esta é a vida de todos nós, mas quem cuida de alguém doente vive com a certeza inabalável de que qualquer minuto pode ser o último e que o que conta é o que se faz agora, para o bem de quem de nós precisa.
Porque cuidar é difícil, muito difícil. E cuidar com amor e do amor é ainda mais.
Um bem-haja a todos aqueles que cuidam de alguém, com amor.
Esta é a pergunta que muitas pessoas podem (e devem) fazer em determinados momentos da vida, perante uma variedade de situações. Especialmente em situações críticas ou de doença, esta deverá ser a questão-chave para sermos capazes de nos colocar na pela da pessoa que está verdadeiramente a passar pela situação.
Uma das muitas coisas que o meu contexto profissional me ensinou foi precisamente a colocar esta questão imensas vezes. Perante tanta dor e sofrimento humano diário, a maior parte das vezes ligado à solidão ou à doença, parar para me perguntar "e se isto acontecesse comigo?" é um exercício saudável e quen os dá toda uma nova perspectiva da vida, quando percebemos que felizmente temos passado ao lado de muitas formas de sofrimento humano. E isto, esta simples questão, ajuda-nos a colocarmo-nos na pele do outro que sofre, que desespera, que fina, que vê a vida deixar de ser vida. Provavelmente, esta questão será uma das mais sinceras formas de empatia humana, pois coloca-nos do lado de lá e é do lado de lá que a vida custa e dói, porque do lado de cá, do nosso lado, há muita coisa que consideramos como negativa, má, insuportável que não passa de ninharias quando comparadas com aquilo.
Para quem, como eu, tem a possibilidade de fazer diariamente um trabalho semelhante a este, que é tão, mas tão, doloroso mas enriquecedor, este artigo fará todo o sentido:
«Está com 73 anos. Só com duas muletas consegue andar de um lado para o outro. “Enquanto eu puder, entretenho-me com ele.” Está confinado à casa há uma meia dúzia de anos. A mulher dorme na cama ao lado. De três em três horas, acorda, mexe-o. Já nem precisa de despertador.
(...)
A ouvi-la está um par de enfermeiros do Magalhães Lemos, o hospital psiquiátrico da região norte. Integram a equipa de apoio domiciliário encarregada de visitar uns 400 doentes que já não conseguem vir ao serviço ou que se recusam a fazê-lo. De segunda a sexta saem dois carros, cada um com dois técnicos: dois enfermeiros, um enfermeiro e um assistente social ou um enfermeiro e um psiquiatra.
(...)
Sobra-lhes empatia. Não lhes compete pôr sondas, trocar pensos, dar banhos. Isso é tarefa dos cuidados primários. Estão incumbidos de ensinar quem cuida a cuidar e a cuidar-se, não vá o stress, a ansiedade, o desgaste levar à depressão ou ao colapso, gerar negligência, mau trato ou abandono.
(...)
O cuidador faz parte do plano terapêutico. Assume-se que sem ele nada se pode fazer. É chamado a uma consulta específica. A sós, num pequeno gabinete, um enfermeiro explica-lhe o que é a doença, como progride, como lidar com ela.
Pequenos passos podem evitar grandes stresses. Tirar os tapetes da casa, trocar os chinelos pelas pantufas, fechar bem as embalagens de detergente, exemplificara a psiquiatra Rosa Encarnação. A visita domiciliária reforça essas lições e acrescenta outras, conforme a doença evolui. Não gosta de água? Talvez goste de gelatina. Comer um prato de gelatina é quase como beber um copo de água. A gelatina tem proteínas. Se as proteínas não estiverem repostas, vai ferir-se mais.
(...)
Não é por acaso que a equipa de apoio domiciliário é multidisciplinar, elucidara Rosa Encarnação. É preciso olhar para várias áreas, porque estes doentes já não se servem das palavras, exprimem-se através de alterações do sono, agitação, agressividade e isso tem de ser compreendido.
(...)
Há muitas famílias desavindas e, no meio delas, idosos incapazes de se amanharem sozinhos. A equipa do Magalhães Lemos, por vezes, assume o papel de árbitro. Uns queixam-se: “A minha irmã não faz nada, fica tudo para mim.” E a equipa tem de chamar a outra parte, de lembrar que “seria bom partilhar” tarefas.
Acontece, no princípio, alguém até querer assumir a empreitada por inteiro. “A pessoa não está a ver o filme todo”, nota Rosa Encarnação. A sobrecarga pode ser esmagadora. “Temos de dar tempo às pessoas para perceberem que não aguentam. Para ficarem bem consigo, algumas têm de tentar.”»
Esta semana pude conhecer a Sra. L., de 64 anos, que, depois de há uns anos ter lutado arduamente contra o cancro da mama, hoje tem o bicho-cancro espalhado por todo o corpo, numa fase desumanamente avançada ao ponto de a impedir até de descascar uma maçã. Perante tamanho historial ia à espera de encontrar alguém fisica e psicologicamente debilitada, mas a vida e este trabalho não param de me surpreender e o que encontrei foi uma senhora cheia de vida e, acima de tudo, uma maravilhosa vontade de viver. Todo o tempo passado com a Sra. L. é mais uma daqueles lições que levamos para a vida, porque, sendo cruelmente realistas, a Sra. L. está a morrer mas recusa-se a aceitar isso, não numa perspectiva de negar o seu estado, mas antes numa fantastica atitude de luta renhida com e contra o cancro. Parafraseando-a, "eu sei que vou morrer. E a doutora também sabe que vai. Todos nós vamos morrer. E a mim não é o cancro que me vai matar. O cancro vai ser a desculpa que vão dar para a minha morte, porque eu vou viver até o meu dia chegar. Ter cancro não muda nada".
Quantas pessoas cobseguem pensar assim? Quantos de nós, mesmo não tendo quakquer doença, sofremos horrores com a antecipação e o receio da morte? E quantos de nós nos esquecemos constantemente que esta vida tem mesmo um prazo de validade e que, por isso, é bem melhor consumi-la enquanto há tempo, mas consumi-la intensa e verdadeiramente até à última gota?
Há gente tão cheia de tudo neste mundo, que só cruzar a nossa vida com a dessas pessoas é a maior das experiência.
Imaginem que aos 25 anos recebiam um diagnóstico de esclerose múltipla. Como reagiriam? Qual seria o significado da vida, ou de viver, a partir daí?
Hoje conheci a Sra. L., de 48 anos, que vive com um diagnóstico de EM desde os 25 anos...não posso dizer que a Sra. L. seja um exemplo do bem viver quando a vida nos oferece um presente destes...a Sra. L. está completamente entregue à doença, sem aquele discurso optimista que serve de enredo a bonitos filmes de Hollywood. A Sra. L., simplesmente, tem uma visão completamente realista em relação ao seu estado, à sua doença e ao seu futuro que, basicamente, não é nenhum. É uma pessoa amorosa, com quem conversamos sem dar pelo tempo passar, com um sorriso delicioso e um brilhozinho no olhar. É uma pessoa que hoje já aceitou a sua condição mas que nunca vai aprender a viver com ela. E é uma pessoa com remorsos do que não viveu com medo de agravar o seu estado ou acelerar a sua evolução e que vai morrer com a sensação de não ter vivido. E com razão. Com muita razão.
Mas a Sra. L. é feliz. É feliz porque tem o amor ao seu lado há quase 25 anos. Um amor incondicional, puro, verdadeiro e enorme. O amor de um homem que passou a viver para a sua esposa e em função dela e das suas necessidades, ao ponto de deixar de trabalhar para cuidar dela 24h por dia, o que os obrigou a muitas alterações no seu estilo de vida. Ver este casal é uma das mlehores coisas do mundo, já que o sentimento que os une é completamente visível na troca de olhares, na cumplicidade, nas brincadeiras constantes, mas também nos olhos dele que se enchem de lágrimas ao relembrar determinados momentos e a projectar um futuro incerto.
Não tenho dúvidas que um dos motores que move a Sra. L. é este amor. Tudo o resto é nada e a certeza de que será sempre a piorar, dia após dia, no sentido de uma dependência cada vez maior, para alguém que aos 48 anos já não é capaz de caminhar ou de fazer o que quer que seja sozinha. Talvez a frase mais dramática e que resume tudo isto seja esta: "Não há nada pior que esta doença. Eu nem sou capaz de me matar! E o pior é que vou estar consciente disso até ao último dia". Não vale a pena dizer mais nada.